Ich bin KI-Expertin und Krebspatientin: so nutze ich KI wirklich

Hinweis: Dieser Artikel gibt meine persönlichen Erfahrungen wieder. Er ersetzt keine medizinische Beratung. Bei gesundheitlichen Fragen wende dich bitte an dein Behandlungsteam.

Ich arbeite seit Jahren mit künstlicher Intelligenz. Ich kenne die Technik, ich kenne ihre Grenzen, ich erkläre sie anderen. Und dann im Frühjahr 2021, saß ich selbst auf der anderen Seite. Mit einer Krebsdiagnose. Plötzlich war ich nicht mehr die Expertin, die über Digital Health und KI spricht, sondern eine Patientin, die nicht mehr weiter wusste. Ich erinnere mich noch genau an den Moment, in dem ich nach dem Termin nach Hause kam und meinen Laptop aufklappte. Nicht, weil ich einen Plan hatte. Sondern weil ich irgendetwas tun musste.

Das ist die Geschichte, wie ich von da an KI genutzt habe. Ehrlich, ohne Hype und mit allem, was funktioniert hat und was nicht.

Der erste Abend

Ich habe in den ersten Tagen das getan, was sich richtig anfühlte: Ich habe mich mit Freunden getroffen. Ich habe meiner Schwester und meinem Partner Bescheid gegeben. Nur meiner Tochter habe ich zunächst nichts gesagt, erst, als ich mich selbst ein Stück weit gefangen hatte. Und ich habe angefangen zu lesen. Alles, was ich finden konnte. Was ich damals noch nicht so klar sehen konnte, weiß ich heute: In diesem Moment ging es nicht darum, Antworten zu bekommen. Es ging darum, das Gefühl zurückzugewinnen, überhaupt etwas tun zu können. Handlungsfähig zu sein, wenn sich alles andere wie Kontrollverlust anfühlt. Genau dafür wurde KI für mich zum Werkzeug, Als etwas, das mir geholfen hat, mich zu sortieren.

Was wirklich geholfen hat

Ich will nicht abstrakt bleiben, also ganz konkret — das sind die Dinge, für die ich KI im Krankheitsalltag tatsächlich genutzt habe.

Bei mir stand schnell eine Metastasierung im Raum. Ich wollte sofort alles wissen: Jede Studie, jede Therapieoption, jede Prognose. Mein erster Impuls war, mich in die Zahlen zu stürzen, auch in die, die wehtun. Wissen war für mich von Anfang an die Art, wie ich mit der Angst umgegangen bin.

Den ersten Befund verstehen. Ich habe gelernt, einzelne Abschnitte einzugeben. Nie den ganzen Brief, nie mit meinem Namen und mir erklären zu lassen, was sie bedeuten. Um mich auf die nächsten Gespräche vorzubereiten.

Mich auf Arztgespräche vorbereiten. Ich kenne das Gefühl, aus dem Sprechzimmer zu kommen und zu merken, dass ich die Hälfte meiner Fragen vergessen habe. KI hat mir geholfen, vorher eine strukturierte Fragenliste zu erstellen. Das hat die Gespräche verändert: Ich saß nicht mehr nur da und nickte, sondern konnte mitreden.

Die richtigen Worte finden. Eine der schwersten Nachrichten in dieser Zeit war beruflich: Ich stand kurz vor einem Jobwechsel, mein neuer Start war nur drei Wochen entfernt. Ich musste meiner neuen Arbeitgeberin mitteilen, dass sich mein Start verzögert. Dass ich später eine Chemotherapie brauchen würde, wusste ich damals noch nicht einmal — das erfuhr ich erst danach. Die richtigen Worte für so eine Nachricht zu finden, ohne zu viel preiszugeben und trotzdem ehrlich zu bleiben, war überraschend schwer.

Was nicht funktioniert hat und was ich gelernt habe

Es gab Nächte, in denen die Monster unter dem Bett lauerten. In denen ich wach lag, und niemand mehr wach war, den ich hätte anrufen können. In diesen Stunden war die KI da. Sie hat mir geholfen, meine kreisenden Gedanken zu ordnen, eine Frage zu formulieren, einen nächsten Schritt zu finden. Sie hat das Schweigen gefüllt, wenn ich es allein nicht aushielt.

Ich will dabei ehrlich bleiben: Echten emotionalen Halt, das Fühlen, das Mitfühlen, das hat mir die KI nicht geben. Dafür brauchte ich Menschen. Und ich denke auch, dass das besser ist. Ich habe mir früh eine Gruppe gesucht, in der ich mich austauschen konnte. Aber die KI war das Werkzeug, das immer griffbereit lag, auch um drei Uhr nachts, wenn kein Mensch erreichbar war.

Meine Bewältigungsstrategie war von Anfang an: lernen und verstehen. Ich habe jede Studie gelesen, jede Therapieoption, Diagnostik und Studien geprüft, die möglich war. Für mich wares mein Weg, mit der Angst umzugehen und handlungsfähig zu bleiben. Und in genau diesem Lernen war die KI eine unermüdliche Begleiterin.

Eines ist mir dabei wichtig zu betonen: KI kann sich irren, ohne es zu zeigen. Sie formuliert auch Falsches überzeugend. Deshalb gilt für mich bis heute: Alles, was medizinisch relevant ist, bespreche ich mit meinem Behandlungsteam. Die KI war mein Halt in der Nacht und mein Werkzeug zur Vorbereitung — aber die Entscheidung trifft immer ein Mensch.

Warum ich darüber spreche

Ich war im Gesundheitswesen tätig. Ich wusste, wie das System funktioniert, ich hatte Kontakte zu vielen Expertinnen und Experten. Und trotzdem war ich überwältigt. Da wurde mir klar: Wenn es schon mir so geht — wie muss es dann Menschen gehen, die diesen Zugang nicht haben? KI kann dabei helfen, sich genau dieses Wissen anzueignen. Das ist mein Warum. Ich glaube, dass viele Menschen mit einer Diagnose genau da stehen, wo ich stand: überwältigt, allein mit einem Stapel unverständlicher Befunde, und mit einem Werkzeug in der Hand, von dem sie nicht wissen, wie sie es nutzen sollen — oder ob sie es überhaupt dürfen. Deshalb spreche ich darüber. Ohne Hype. Mit Haltung.

Wenn du gerade selbst am Anfang stehst

Du musst kein Technik-Profi sein. Du musst nur eine Frage haben. Wenn du einen ersten Schritt machen willst, habe ich zwei kostenlose Dinge für dich:

• Meinen Prompt-Generator — er gibt dir fertige Fragen für deine Situation, ohne dass du wissen musst, wie man KI „richtig" bedient.

• Meinen Leitfaden als PDF — der Überblick, den ich mir damals selbst gewünscht hätte.

Und wenn du nur eine Sache aus diesem Text mitnimmst, dann diese: KI macht dich nicht gesünder. Aber sie kann dir helfen, orientierter und selbstwirksamer zu sein. Und Orientierung ist, wenn alles andere unsicher ist, manchmal sehr viel wert.

Ich möchte mit meiner Geschichte Mut machen: Auch in den dunkelsten Stunden: es wird wieder heller.

Wenn dir dieser Text geholfen hat, teile ihn gern mit jemandem, der ihn gerade brauchen könnte. Für verlässliche medizinische Informationen empfehle ich den kostenlosen Krebsinformationsdienst des DKFZ (0800 420 30 40, täglich 8–20 Uhr).